团中央榜样人物在线访谈《身影》节目 ——访全丰戴氏兄妹

戴露，1978年出生于江西省九江市修水县全丰镇的一个小山村。从小患有进行性脊髓肌萎缩症，俗称渐冻人。1992年初中一年级半学期辍学在家。随父一边学习画画，一边协助父亲做美术应试以及商业油画培训，喜欢文字。1995年修水县报发表处女作诗歌《朋友》后陆续在省市级发表散文、诗歌若干。1998年于当地开办“山谷村画廊”做中考、高考、商业油画培训、销售装饰画，画人像。2003年成立“春露数码工作室”经营广告、摄影、视频编辑等。2012年离开江西，到深圳陪孩子学习钢琴。2014年创办“深圳市百草缘贸易有限公司”，主要在淘宝平台进行国内外化妆品销售。2015年收购“名蓝”品牌，同月成立“深圳市名蓝国际化妆品有限公司”结合“百草缘”推动自主品牌“名蓝”主打香水，正式成立自主研发团队与“名蓝国际”运营团队。

戴蓉蓉，1982年出生于江西省九江市修水县全丰镇的一个小山村，从小患有进行性脊髓肌萎缩症，俗称渐冻人。10岁辍学在家。2002年被江西广播电视学校破格录取为播音主持系的学生，2005年毕业后，在辽宁省残疾人杂技艺术团工作一年半，曾随团到韩国进行文化交流演出。2015年有诗歌《死活》，在由北京师范大学诗歌协会主任谭五昌主编的2015新诗排行榜上发表。

　　戴姗姗，1984年出生于江西省九江市修水县全丰镇的一个小山村，从小患有进行性脊髓肌萎缩症，俗称渐冻人。2002年高中毕业，2003年在深圳网吧打工，2005年在红桥旅行社徐州分社担任开发部总经理，2015创办名蓝国际团队，担任客户部总监。
        主持人：身影人物，榜样力量。这里是团中央分类引导青年工作活动案例《身影》在线访谈节目。一首歌能唱出人的心声，能够引起共鸣，能够激励着人奋发向上，付笛生的一首歌《众人划桨开大船》对戴家最好的诠释，我们不由想起那首动人老歌：

　　众人划桨开大船/一支竹篙呀，难渡汪洋海/众人划桨哟，开动大帆船/一棵小树呀，弱不禁风雨/百里森林哟，并肩耐岁寒，耐岁寒/一加十，十加百，百加千千万/你加我，我加你，大家心相连/同舟嘛共济海让路/号子嘛一喊，浪靠边/百舸嘛争流，千帆进/波涛在后，岸在前……
　　我是主持人刘占强，今天邀请到的嘉宾是戴露、戴蓉蓉、戴姗姗，他们兄妹用不一样的人生经历，向命运发起挑战，演绎人生最精彩篇章，有请他们。
　　戴  露：很高兴和大家分享我们的故事，大家好，主持人好，我是大哥戴露
　　戴蓉蓉：大家好，主持人好，我是大妹戴蓉蓉。
　　戴姗姗：大家好，主持人好，我是二妹戴姗姗
　　主持人：每个人都有不同的成长经历，你们兄妹三个巧合的是，得了同一种病，谈谈你们是怎样面对病魔的好吗？
　　戴　露：我们从小就患有进行性脊髓肌萎缩症，俗称渐冻人。幼小的我，几乎是三日一小病五日一大病，跑卫生所便成了一件习以为常的事；走路不稳、容易跌跤、蹒跚鸭步。看着别人家的孩子走起路来那样活泼可爱，母亲的心开始焦虑，当时也不敢对父亲说，便躲闪着一次又一次地往乡里卫生所跑，似乎总有一种不好的预感，但医生反复诊为缺钙，小孩子多补充些钙就会没事的。母亲的心里还总算放了心，这才告诉了父亲。父亲因忙于生计，上班工资不够，就不定期请假，隔三差五出远门挣钱。父亲心地善良，总过于亲信于人，做些小生意也屡屡不顺，无心过多的考虑，默认为这种情况也是合情合理的。再怎么艰难，父亲出远门时，总是将成箱的钙片带回来。因母亲老嘱咐！城里的药是会更好些的。另外，天天必须去打补钙的针，从小就这样逐渐学会了承受病魔的煎熬，到三岁多就开始自己去医院打针。至今我母亲只要一说起就会泪串珠连。当时无论在精神上还是物质上，一对年轻的夫妇是怎样开始步入困境，步入人生低谷的。
　　我吃了一段时期的钙片后，病情不但没见好，反而越来越糟糕；不但双脚走起路来发软，双手也不行了，连把书包背到肩上这么简单的动作都无法完成。修水县一家儿童医院诊治，但做了各种检查后，结果还是“缺钙”。此后，针对“缺钙”，我又接受了多种治疗，钱花了不少，但仍然没有任何效果。
　　就在我父母一筹莫展的时候，有一天，正在读一年级的妹妹蓉蓉无意间也说了一句：“妈妈，我好累！”父母拿出了家里所有的积蓄，南昌中医学院附一医院和解放军九四医院检查。结果，两个医院的专家一致认为，我俩是十分罕见的进行性肌营养不良症（又称进行性肌肉萎缩、肌无力）
　　多少次忙着东借西凑，几乎是求爹爹告奶奶，不知道跑了多少家亲戚朋友，费了多少口舌，凑到可怜钱，也填补不了高昂医疗费用，这对于当时父母加起来加起来每月只有40多元工资收入的家庭来说，又是个多么沉重的负担。
　　当时父亲为了家计，在朋友的好心邀约下，去正在开发的南方做点生意，作为家用补贴。所有家里的担子，就很自然都落在了母亲的一个人肩上，一个苦命女人的身上了。不管是借钱诊病还是家里田地的耕作，母亲从来就不曾在我们姊妹面前诉过苦或有过什么怨言……
　　每每想起父母勒紧腰带，省吃俭用，为我们姊妹的病情四处奔波，遭受多少冷眼、讥笑、凌辱还有暗地里生不如死的哭泣，我就忍不住泪眼盈眶。看着已经垂暮的父母双鬓泛起了霜花，那是父母秋色中的牵挂。让我想起了母亲多少次半夜起床，披星戴月在田地间劳作的身影，风雨无阻的下班路上，单车后面满载喂猪的野草或家菜，总赶在日落最后一缕光辉之前，屋顶上冒起袅袅炊烟。让我想起了父亲多少次含着热泪背井离乡，带上母亲连夜备好尽量能多撑些日子的干粮南下，春去冬回的打工格局，单薄的行囊里只剩下寄钱回家留下的汇票，总赶在除夕之夜的最后几天，迎着风雪连夜跋涉在几十华里无法通车的山路上，回家团圆让我们姊妹放上守岁的鞭炮。
　　多少次父母手里牵着我，父亲背着小妹，母亲怀里抱着大妹，奔走在充满希望的路上，跌跌撞撞，坑坑洼洼，崎岖与荆棘丛生让风景失色的汗水中，浸泡着多少血与泪的辛酸，
　　戴蓉蓉：是的，一家三兄妹都得同一种病确实很少见，但是这个大奖却不幸被我们撞上了，得上这种病，其实不是我们自己肉体精神的折磨，而是我们的父母最不容易。但是爸爸妈妈从来没在我们面前有过任何的抱怨和担忧。父母也从来没有说过放弃治疗。
　　记得小时候，妈妈带着我和哥哥上班，回家的路上还要带回一篮子猪草，我笑妈妈爱养猪，妈妈微笑着默认，但是我们家的猪从来不会宰了过年，都是整只卖掉，每回都是要去哪里看病了，妈妈就要卖掉她心爱的猪。白天妈妈是微笑的忙碌的，有很多个晚上，我醒来的时候发现妈妈坐在床边掉眼泪，我假装睡着了，我知道我醒了妈妈知道我看见她流眼泪会更伤心，那时候我在心里暗暗发誓一定要让自己好起来，所以只要是医生让吃的药，不管有多苦，我都不会拒绝。
　　直到有一天我彻底不能再站起来了，那是我10岁的时候，记得刚过中秋不久，我突然就站不起来了，那个时候我才知道让自己的病好起来是个梦想，这个梦想已经彻底破碎了。
　　不能去上学，不能自己上卫生间，不能从板凳上挪到床上，一切都要妈妈来做。妈妈依旧没有当着我们哭过，她照旧上班，只是早上比以前起得更早，在她上班之前，要安顿好我们吃喝拉撒。中午回来也是，晚上也是，妈妈上班一天来来回回要走10公里，几十年下来，十万里长征也走完了。其实就是怀着一种不放弃的信念，这样一步步走出来的。
　　戴姗姗：在三兄妹中我是不幸中最幸运的一个，当爸爸妈妈知道哥哥和姐姐身体和别人不一样的时候，觉得再要一个孩子可能会健康，有一个人健康的兄妹，将来哥哥姐姐也好有个人照顾。
　　可是事与愿违的是，在我四五岁的时候慢慢也感觉到和别的小孩有不一样的地方，高一些的台阶上不去，蹲下起来也很费力气，但是状态始终比哥哥姐姐好，也算是给父母一个不小的安慰。
　　后来，哥哥姐姐都不能走路了，出去就医不方便了，就只带我一个人去，我还能走。每到暑假，爸爸妈妈从报纸杂志看到的医疗信息，都会聚集到这个时候来甄别，觉得有可能有效果的就在这个时间段带我去，然后我们就背回来三份药一起吃。我曾经看着地图数过，为了看病我和妈妈跑过了十几个省。
　　记得，1994年的暑假，妈妈带我去山西，找一家在杂志上看到，说能治疗肌无力的医院，那个时候医院一直告诉我们是肌无力的病，我们自然也不怀疑，就带着爸爸从银行贷款借来的八千块去了，妈妈怕钱丢了，把钱用一个布袋子缝好绑在我的腰上，夏天实在太热了，到了火车上，我说什么也要解下来，妈妈不同意，直到到山西，解下来的时候，整个腰部全是红红的痱子，妈妈含着眼泪跟我说，对不起！孩子，这是你们三兄妹的希望，我们要特别小心谨慎，妈妈对不起你了！这个时候我才意识到妈妈的用心良苦。
　　主持人：每个人的成功，除了自身的努力，还需要大家的帮助。谈谈你们人生中的贵人好吗？
　　戴　露：2012年5月，由于儿子学钢琴，9岁，练琴近3年了，一直在江西修水老家的小镇上找不到老师，平时都靠自己和儿子一起学习，每年在暑假期间由堂弟指导一段时间，很多方面的问题困扰着我，堂弟是深圳教钢琴的，所以下定了决心，来到了这个陌生的城市，再加上自己是个四肢高位截瘫的人，虽是常年处于在轮椅上度日，但对生命的珍惜、信念、执着，从来就抱着永不言弃的心态来面对、挑战、努力。
　　我做过南杂百货店，由于进出货不方便而停业，搞过美术培训班；由于病情恶化，手无法长时间改画而终止，开过画廊；由于手工画画速度跟不上，只得放弃，教过声乐应试，由于胸肌持续萎缩示范歌唱支撑无法完美，再加镇上生源不济无法获得面包而停止。
　　2000年冬天，父亲有一位学生回家过年，在外面混得不错，送了我们家一部电脑，我便开始迷上了，自学一些软件。2001年春，与我以前带的一位画画的学生出去走走，路过街道时，有一家电脑照相馆，进去看了看，便不断打听、观察，并拍了一张照片，感受一下全过程，觉得这个事很符合自己，回家后想想，家里的这个电脑运行做照片配置是不够的，还有其他设备也是个问题，没过几天在南昌的舅舅回来了，我与舅舅说了我的想法，没想到舅舅那么信任于我，返回南昌就垫钱，按我说的要求，帮我买了一套设备，其实那些个数码照相机，扫描仪，彩色打印机，还有一些做照片软件等，我都只是在那家照相馆里知道个一二三四，然后通过电话与在外读大学的同学做进一步了解。舅舅买回来以后，我一周没上床，那时也没有书，就凭一份耐力不断测试，熟悉各个环节，差不多可以简单的营业，随着一步步摸索，一步步加深，后来做起了婚纱影楼，还有视频编辑与平面广告。
　　初到深圳，人生地不熟，妻子的堂弟，在深圳是做淘宝的，做得蛮红火，来深圳的第二天，他就来看望我们，在他的介绍下，接触到淘宝，并答应帮助我代发货，很快就开起了一家淘宝店铺，想用来维持当时在深圳的日常支出。两个月里，从认识到自学，进入正常运作，不少打扰堂弟，由于他也很忙，能代发货就已经够麻烦了，除了陪孩子以外就一门心事扑在上面，熬过不少夜，虽然收入不是很尽人意，但也还是多多少少赚了点，虽然不够生活开销，以求温饱度日，支撑儿子的学习进程。两年后，孩子大些了，我对电商这一块有了相对较深的了解，而且认为做这一行更适合自己的身体条件，便开始酝酿以团队、公司化运作自主品牌的电商之路。
　　期间给过我帮助的人很多，由于时间关系，无法一一说起，在此，对曾经那些关顾我的亲戚朋友，还有一直围绕在我身边，默默支持我，鼓励我的人，表示由衷的感谢
　　戴蓉蓉：嗯，努力很重要，大家的帮助鼓励也很重要。在我的生命当中帮助过我的人很多，尤为重要的是我的老师们。
　　第一次知道自己可以写文章是14岁那年。辍学在家以后，时间太充裕了，就用读书来打发时间，但那也仅仅就是打发时间，不可能像学校一样系统的学习，平时还喜欢弹弹电子琴。
　　这个时候哥哥迷上了诗歌，也在一些报刊发表了一些作品，我们修水县报的主编冷老师，来我们家采访哥哥的，但听见我的琴声，就循声而来。知道我也喜欢读书后，就鼓励我拿笔写写试试，他就那样安静，坚定地坐在我的对面，告诉我，你可以的，哪怕只是试试，就是这双眼睛用他神奇的魔力让我在第三天拿起笔，写下了我人生的第一篇文章《守候希望》。没想到的是，一个星期后，冷老师给我寄来了一份报纸，上面刊登了我的文章，而且一个字都没有删减过，让我特别感动，也第一次肯定自己是可以的。
　　后来，陆续收到老师寄给我的书和一些生活用品，这对我来说，就是生命的一次启程。第一次感受到自己是可以做到一些，也许从来就没有想过的可以做的事情。有了第一次尝试之后，不甘寂寞的心就有点蠢蠢欲动了。
　　现在想起来，我觉得我特别感谢我的爸爸妈妈，面对我和哥哥相继都不能走路的时候，他们并没有表现出太多的焦虑，至少在我的感受里，这不是一件天塌下来的事情，关于不能走路这件这么大的事情，爸爸妈妈都没有和我正式正面地聊过，他们只是默默地接受我们这种生活方式的转变，而且耐心地支持我们自己分配自己的时间，尽管爸爸妈妈都是老师，但是他们并没有逼着我们学习学校的课程，而是让我们先从自己的兴趣入手。
　　哪怕有一段时间我最热衷地就是哭，他们也会耐心地等待我哭完，也许是他知道总会哭完的，哭完后就该好了。事实是我哭完后真的好，在以后的很多年的时间里，无论遇到什么样的困难我都不太会哭，这是爸爸妈妈在小时候，默默地在我心里种下的坚强，一直陪伴我走在这个很大的世界里，走在这条很远的路上。
　　戴姗姗：生命中的贵人，最贵最贵的人肯定是我的父母，就是说完天底下所有的感谢，也不及我要感谢，我该感谢的万分之一。但是，作为父母，作为儿女，特别是中国式的父母和儿女都不善于也不愿意去表达。
　　今天借助《身影》这个栏目，我特别想大声地对我的爸爸妈妈说，谢谢！我爱你们！这可能是我这三十多年来的第一次，但是我希望后面还要有无数次。
　　谢谢《身影》让我有机会细细地去回忆去咀嚼，去感恩我最亲爱的父母，在这些回忆的细节中，我更明确，更准确地知道要去说什么做什么！
　　主持人：一位医生曾经跟父母说过一句话：能站着，绝不坐着，能坐着绝不躺着。鼓励你们坚持锻炼，成为你们一家为之奋斗的座右铭，学会坚强而不放弃，你们每一个人有信心有决心与命运作斗争，谈谈这句话对你们兄妹的影响？
　　戴　露：我常想：没死，就别把自己当废物。
　　被抛弃的日子最难熬，如果不想成为垃圾桶的囊中之物，千万别自己抛弃自己，不然，你就中计了，那将彻底完蛋。
　　爱与被爱，是一种幸福，但也是一种痛苦，幸福与痛苦是并存的。
　　没有痛苦也无法理解幸福。
　　石灰，越泼冷水越沸腾，到最后，它的功能是刷新，你能接受吗？
　　穿行在黑夜的神骏
　　迪曦/文
　　一匹黑马
　　闯进黑夜笼罩的领域
　　披星戴月，天赐勋装
　　无视一切清冷
　　跨越整座城市的霓灯
　　风一样疾驰，残影
　　载途，渐远的蹄声
　　听不出丝毫畏惧
　　穿行密布陷阱的风云之中
　　雨只是打湿了鬃毛
　　奔腾翻涌的骇浪
　　掀起神采，飞扬如电
　　坚定一场博弈信念的狂飙
　　划破天际间月河、星海惊羡的
　　一道黑色戈光，从此
　　没入蹄尘，没入丛林
　　潜行黑夜笼罩的领域
　　一匹黑马的背影
　　起伏在山川四野
　　戴蓉蓉：我很认同这个观点。记得当年我妈妈对我说过一句相似的鼓励的话，她说：孩子，世界很大，路很远，能走多远就走多远吧。就带着这句话，我自学初中，高中课程，当时并没有想到我能上学，读书完全是为了打发时间。
　　有一天，爸爸的油画老师，江西油画家黄万才老师来家里过年，看我们爱唱歌，就在大年三十的晚上，提议我们搞个家庭晚会，晚会上每个人出个节目，大家都唱歌，就我给大家讲了一个小故事，黄老师说我声音好，鼓励我去学播音主持。
　　但是，对于生在大山长在大山的我来说，什么是播音主持都不知道，去哪里学习更无从知晓。从此播音主持的这个梦想就这样在心里扎根了。
　　一个月后爸爸去南昌办事情，我请求爸爸帮我去电视台看看有没有学习播音主持的培训机构，爸爸在电视台门口看到一张播音主持招生的海报，记下了招生联系电话，回来跟我说，这是江西广播电视学校的招生电话，你自己打电话问吧，拨通电话后，学校了解了我的情况后，决定把考场搬到我家来，让我在家里考试，就这样我有幸被江西广播电视学校破格录取，成为一名播音主持系的一名学生，从此，我走出了大山，闯进一个陌生而又极度向往的世界。
　　妈妈在当地是一名优秀的人民教师，为了陪我上学，停薪留职三年。学校考虑到我们的生活情况，安排妈妈在学校当保洁工人，记得妈妈每天都是扛着扫帚把我的轮椅推进教室，我上课，妈妈就在教学楼打扫卫生。
　　妈妈还会随时拿着一个塑料袋，遇见饮料瓶子都会捡起来，中午拿到废品回收站去卖掉，卖掉的钱就是我们当天买菜的钱。有一次，妈妈送我上学的路上问我，“你觉得妈妈每天捡瓶子，卖垃圾丢人吗？”“不，妈妈，你捡的每一分钱都是世界上最干净的，我为有你这样的妈妈而骄傲。”
　　那个时候我就在心里发誓，一定要努力学习，我坚信知识能改变命运。在我上学的时候，妈妈在南昌陪我读书，而照顾哥哥妹妹，还有当时已经八十岁的奶奶的重任就落在了爸爸身上，爸爸在中学教书，哥哥在中学旁边开了一个数码照相馆，爸爸不上课的时候在店里帮客人拍照片，哥哥负责电脑制作和打印，爸爸上课的时候，客人就要耐心等待一下，等爸爸课间十分钟的时候回来再拍。
　　就这样哥哥的生意一天比一天好，哥哥的技术得到了认可，爸爸的耐心、细心让客人的等待变得不显那么漫长，我们的生活也这样维持了下来。毕业之后，辽宁残疾人杂技艺术团的团长找到了我，让我去当主持人，那个时候我迫不及待地就接受了这份工作，学习很重要，但是能独立生活才是我最终的目标。
　　到团里之后，我才发现原来残疾人一样可以很精彩，高难度的杂技动作，漂亮的舞台灯光，细心、耐心的老师，精心呈现的一整台近乎完美的表演让我忘记了什么是残疾，我们就是上帝遗落尘世的天使，那么简单，那么纯洁。
　　戴姗姗：2002年参加高考，我报考了艺术类院校，姐姐在南昌读书的时候，我也在南昌学习唱歌。
　　很清楚地记得考试那天我打扮得漂漂亮亮地和所有的考生在门外等叫号的情景，那个时候虽然我走路已经比较吃力了，但是拿着我准备很长时间的歌曲等在门外的时候，我很紧张也很幸福，那一刻我不记得了自己的不方便和不同，我只想要快乐地歌唱。第一试下来，我以比较靠前的名次进入了复试，这让我信心满满。
　　复试那天，我依旧把自己打扮得很漂亮，提前一个小时就到了学校门口等着，当我知道教室在三楼的时候我急出了一身冷汗，这里没有我的同学，我站在这里没有任何人看出我的不同和无助，几分钟后我告诉自己，顺着楼梯慢慢往上爬，这是我唯一的出路，再上到第二楼的时候一脚没踩好我滚了下来，这个时候没有人看见我，所有的考生都在三楼了，我没有爬起来，我趴在地上哭了，狠狠地大声地哭了，我知道我不会再有机会唱了，即便考上大学，这些台阶都会像大山一样阻扰着我，就这样，我退出了高考的大军，走入了更大的社会熔炉大学。
　　主持人：虽然受疾病影响没有读到如愿的大学，但你们对美好生活的追求不减，坚强乐观的态度不减，在诗歌，唱歌中都有不俗的成绩，给广大网友分享分享你们的欢乐。
　　戴　露：快乐，在生命中总有自悲的时候。
　　12岁的那年春天，我在想，我该怎样面对不能走路的人生，我毅然辍学，因为我反感别人异常的眼神看我，那样会灼伤我的自信，我有画出自己美丽人生的梦想。在当地随父一边学习画画，一边协助父亲做美术应试以及商业油画培训，期间我爱上诗歌与文字。
　　18岁那年冬天，手里的画笔掉落，梦想彻底破灭，被命运捆绑，冻僵在轮椅上。我在想，永远也不会有人给我工作，人生的目标一片迷茫，我开始放声歌唱，死盯着镜子中唯一可以发挥力量的器官，在享受与快乐之间突破自我。
　　时光的岸边，凝视交错迷离的繁杂红尘，抚摸几许感动，坚守一片心灵的宁静。
　　聆听河畔树梢季节轮回的枯黄鲜绿，感悟着一份情怀，总喜欢用文字浅释万物之灵的唯美，让自己安心地生活在单纯的世界里。
　　在生命即将老去的日子，静思水的清澈和浑浊，本质的伟大自清自明，写不尽生命如水的渴望与追求，绽放在白纸上指尖流逸的墨香，像一朵闲花，盛开在恬淡热烈之间，总喜欢用一幅幅画的形式诉说：
　　轻描着回忆
　　陷在忧伤里粉末碎语
　　勾勒着梦想
　　藏在浪漫中娓娓动听
　　简单而华美
　　生命因存在而求索，生活因寂寞而无语，思想因孤独而丰富，精神因坚强而不屈，心灵因纯净而透明……
　　20岁那年夏天，挤向咽喉的魔鬼萎缩着胸肌，又一次掐断了我的歌声，我在想，永远也找不到人生目标，也没人会嫁给我，甚至不能牵着爱人的手漫步，我觉得生命对我太不公平，无助、无着、无奈，想要自杀，穿行在黑夜反复寻找自杀方式，心存对阳光的贪念，一次次潜逃。生活将我绑架，落魄在文字中耕耘一排排诗的腹地，写着阳光，温暖寒冷的自己。
　　对自己的这一段时光有写过这样一些文字，我不知道该不该把他分行成诗歌，但我还是分行成诗的样子，因为在我心中是诗一般美好的。
　　盈满瞳眸的一汪清泉
　　从见到你的那天起
　　就将你的身影藏进了我的瞳眸
　　想你的时候，在眼圈打转的泪花
　　恰似你给我留下的回味
　　一幕幕你的微笑，在我书桌旁边
　　在我闭目的余温里轻盈荡漾
　　一次次你的依偎，在我轮椅旁边
　　在我闭目的画面中重回春天
　　记得我们的诗歌，与春天有个约会
　　呢喃细语间已超脱于爱情之上
　　多少回我们一起漫步
　　在夏夜的田埂上，数着星星点点
　　数乱的嬉戏中你掐着腰前俯后仰
　　引来与我们一起开心的萤火虫
　　为你的快乐，明亮起乐音
　　让我更清晰地读懂了你的眼神
　　在夏夜的石桥边，听着小河淌水
　　听着我与你的清唱
　　“哎！月亮出来亮汪汪，亮汪汪
　　想起我的阿妹在远方……”
　　“哎！月亮出来亮汪汪，亮汪汪
　　想起我的阿哥在深山……”
　　记得我们的冬夜，围坐在踏盆边烤火
　　聊着浪漫的事，唱着浪漫的歌
　　最能慰籍笑声的一团火
　　就是那本与春天有个约会
　　你一句，我一句
　　头碰着头，肩挨着肩
　　捧着我的那本手抄诗集
　　反反复复，就像给我们取暖的炭
　　加了一个又加一个
　　最能温暖灵魂的一首歌
　　就是背靠着背坐在地毯上
　　你一句，我一句
　　眼对着眼，心印着心
　　面对面的温情隔着炭火
　　反反复复，就像给我们未来的歌
　　唱了一遍又加一遍
　　记得我们的画室，素描涂满油彩的馨香
　　让你画静物，你调皮的说受不了
　　这种画太死板，山水画让人豁然开朗
　　让你画着山水，你无奈的说不够温情
　　这种画不适合女孩的个性
　　花鸟更能让人感到活波可爱
　　让你画花鸟，你轻盈的说
　　你能与我一起画肖像吗？
　　你一笔，我一笔
　　出现你的微笑的轮廓线
　　你一笔，我一笔
　　颜料混合着松香油散发的气息
　　一同呼吸着充满阳光的默契中
　　描绘着一季耐人寻味的花期
　　从你离开的那天起
　　就将你的身影收纳进一汪清泉
　　想你的时候，在心泉回荡几许微波
　　恰似你给我留下的诗语
　　一行行排列故事，在我失眠旁边
　　在我闭目的余温里暮色苍茫
　　一字字堆积记忆，在我思想旁边
　　在我闭目的画面中走近深秋
　　戴蓉蓉：哥哥和妹妹唱歌都很好，我就五音不全了，但是在他们长期的熏陶之下，我常常被戏称为鉴赏家，就是会说谁谁谁，哪里唱得不好，但是自己不会唱。因为我和哥哥差不多时间辍学在家的，那个时候都是十几岁的孩子，又有充足的时间，总要找点事情来做吧，我们不约而同地喜欢上了诗歌，这么多年这个诗歌情结一直默默随生命前行，直到近期才完全把它纳入正途。让它正式成为我生活的一部分。
　　和亲爱的朋友分享一下我的诗歌《活着或者死去》
　　一株小小的植物
　　在窗台兀自立着
　　有人看见没人看见
　　都不会发出任何声响
　　它裹着生命的沉默
　　在窗台兀自立着
　　记得它身旁曾经的栀子花
　　洁白的脸庞
　　在时间的印记里一点点开放
　　一点点枯黄
　　不知什么时候
　　彻底消失
　　根的踪迹也无处可寻
　　窗台
　　这株没有花期的绿植
　　今天仍然兀自立着
　　是一滴清水
　　救活了它的世界
　　戴姗姗：从小就喜欢唱歌，刚开始是因为爸爸喜欢乐器，总在家里拉二胡，吹笛子，后来哥哥迷上了声乐，我的爱好好像也是在这个时候才更加强烈地显现出来。当年，哥哥参加我们修水县的双井之春的歌唱比赛的时候，我也很认真地准备了一首歌曲，虽然不像哥哥能得奖，但是很开心，很快乐。
　　主持人：历尽磨难，必有幸福的回报，当爱情悄然来临，你们怎样接受沉甸甸的爱？
　　戴　露：当爱情降临到我们头上那会儿，有多少不堪回首的辛酸，有多少阻扰无以言达，就让它成为过去式吧。每每想起妻子义无反顾，嫁给了我，穷的一无所有的残疾人，没有任何值得欢心的物品，却屡屡阻挡不住妻子对爱情的坚贞，我就忍不住泪眼盈眶。
　　24岁那年秋天，一朵来自春天的花，感染了我微弱的气息，读懂了我诗歌的渴望，一场轰轰烈烈的爱情，让我摸到了春天的心跳……
　　2002-03-21写给我的妻子春红的一首小诗
　　正是在这个季节
　　微风中，草叶的颤栗上
　　我第一次，摸到了春天的心跳
　　那样的起伏
　　像是一场及时的雨
　　突然而至，停在门口的轮椅
　　张望着花伞，然后
　　花伞下，两个人，一株树
　　看似一切都充满了戏剧
　　却绿意岸然，水滴
　　挂满了滋润
　　湿盈轻润的
　　那是桃园吹来的风
　　那是树梢滴落的雨
　　向明媚而去
　　与流云共舞
　　一个生命追随着那萌动的芽
　　姗姗而来
　　一路走向
　　一辆陈旧的轮椅，擦得雪亮
　　一双纤嫩的手指，握着重负
　　把整个春天撵踩在脚下
　　灿烂在有生气的山野地
　　把村子的表情映得，翠绿
　　让世界的眼睛睁得，火红
　　让我想起了坚持与我一起通宵奋斗的日子，有一次到凌晨，妻子晕倒在卫生间的马桶边，我却束手无策，无可奈何。守护我14年7个月的日日夜夜，5千多个夜间帮我翻身1万多次，绞痛我肝肠的记录，至今彼此相离的日子不到40天的长厢厮守，这些艰难而幸福的数字，总在片刻间刺痛我的心扉，总在不安的睡梦中哭醒，总无缘无故在不知所措的双眸涌动着泪的感伤，镶嵌着愧疚与无奈。
　　此刻的心情交织在温暖、清冷而空旷的夜色中，还有什么能拴住心的情结，唯有每个需要我感恩的日子好好珍重，在爱的呼吸间抚慰、减轻妻子的劳累，奢望着我骄傲的幸福没有遗憾。
　戴蓉蓉：我和我老公相识于网络，是很神秘的一种缘分吧，更像是一个穿着误会外衣的神秘缘分。我毕业那会儿，因为没有找到工作，白天读书晚上就会上会儿网，有一天，一个网友跟我说，给我介绍一个医学志愿者认识，正好我的小喇叭闪动了，点开里面也写着我是一名医学志愿者，就这样我毫不考虑的就加了他，我问他关于我的病情的问题，然后久久没有收到他的回答，关电脑的时候我很生气地给了他三个字“假医生”。
　　第二天再开电脑就收到很多他发给我的信息，都是对我这种病情的解释，我立马意识到自己错怪他了，看他也在线，就给他道歉。这是我们的相识。
　　后来我去沈阳上班，那个时候他在唐山上学，距离上我们拉近了很多，他每个月都会坐一夜的火车从唐山来看我，慢慢地，二个星期一次，一个星期一次。
　　一年后我们恋爱了，我记得那是最美一个冬天，他坐火车从唐山到沈阳后直接把我抱上了去东陵的出租车，到东陵已经是下午3点多，空空荡荡的敞开的大门，只有几个人从门里出来，没有一个人往里走，倍显得冷清，他到售票窗口买票，售票员远远看见我，疑惑地对他说：“你们进去也没用，这里没有无障碍设施，108阶台阶，你们根本上不去，还是别去了。”他说要抱我上去，售票员还想再劝，但看看那执着的眼睛就算了，把票卖给了他。
　　进门处就是一个一尺来高的高门槛，检票员疑惑的看看我，也说了售票员同样的话，还认真地问他，你确定要进去吗？他点点头。那我剪票了，真的剪了，再三确认后检票员把票剪了，还帮我们把轮椅抬过那个高高的门槛，目送我们走去，身后的风里还飘来了他的一声叹息，“唉！现在的年轻人啊……”我一直记得这声叹息，记得这叹息的惋惜和祝福。
　　这108层台阶是对爱情考验，是爱情的升华，也是我们爱情浪漫的纪实，更加紧贴我们彼此心灵，在这我们许下终身誓言。
　　一年半后我们结婚了，三年后，我们有了自己的孩子，十年后，我们的孩子上小学一年级了，就是现在，我们一直坚信坚持着只要在一起，就可以战胜一切，包括各种各样猜疑的眼光。
　　戴姗姗：我和我老公从小就认识，但没想到我们会恋爱，会结婚。2008年的暑假，我回家看望爸妈，正好他自己的广告公司陷入低谷，因为我们父母是好朋友，我们这一辈儿的孩子们只要回到家都会去看望长辈，我们很自然地见面，没想到他神情的憔悴让我有了几分从未有过的心痛。
　　也许是内心有了这份默默的变化，我们的话比以前多了，关心多了。我们一路走来都很平淡，但很坚定，我们没有浪漫的告白，却有一个真实的婚礼，我特别感谢我的公公婆婆，他们对我的坦然接受和我们婚姻的祝福，让我觉得特别的踏实与幸福！
　　主持人：一个有能力、有担当、有付出的人，学会了坚强，在接受甜蜜的爱情时，迎来事业上稳步发展，谈一下你们的事业情况好吗？
　　戴　露：深圳，这个温度适宜过冬的好地方，我选择了在这儿做电商，2014年11月创办“深圳市百草缘贸易有限公司”，主要在淘宝平台进行国内外化妆品销售，当时就只有媳妇、三妹、三妹夫、还有堂小妹（与在北京的蓉妹做远程客服）几个一起租进了一栋隔住处只有几步之遥的一间办公室，经过几个月的埋头苦干。
　　2015年4月收购“名蓝”品牌，同月成立“深圳市名蓝国际化妆品有限公司”结合“百草缘”推动自主品牌“名蓝”主打香水，招聘了几个稳妥的小青年，由我对他们的业务水平进行逐个把关培训，正式成立自主研发团队与“名蓝国际”运营团队。开始以淘宝C店做主打运营，设有优化专员、活动专员、客服、打单、发货共10人，7月15号开始正式各守其职，默契相通，联合作战，从30W营业额起，屡战告捷，11月份开始每月大大小小淘宝官方活动能突破20场，淘宝C店市场产出突破200万，月快递面单发货量突破4万票，有时候真为自己这支一手培养所打造的团队而感到自豪与骄傲，并感恩于团队的每个成员的敬业精神，希望团队能继续保持稳定增长，加强学习，勇于创新，精诚合作，进一步发展壮大，争取今年营业额突破800万，获得1000万以上的目标值。
　　目前由于人手不够，必须扩招，现在我的主要重心又必须放在今年的产品规划、营销规划、平台规划、品牌规划等问题上，有效的推动团队前进。
　　戴蓉蓉：在哥哥的带领下我们2014年11月份在深圳创建了“深圳市百草缘贸易有限公司”。主要经营香水，彩妆。刚开始的时候压力很大，几十万的投资对于我们来说不是小数目，一旦投下去他关系到我们全家人的命运，哥哥说：“不能只看见风险，风险和机会是并存的，何况，在投入市场之前我已经做了大量的准备工作。”
　　哥哥做的一张张详细精致的ppt，就像定海神针一样让我打消了所有的顾虑。事情确实如期顺利推进，12月份销售额就做到了5万，这是一个好的开始。后来每个月翻倍增长，到2015年年末，公司营业额达到了470万。
　　戴姗姗：2014年我们在深圳创建了“深圳市百草缘贸易有限公司”。主要经营香水，彩妆。我担任公司的客户部总监，我们客服部分为在公司上白班的全职客户和晚上上夜班的远程兼职客服两种。
　　刚开始的时候我们只招聘在公司上班的全职客服，有一次我接到一个应聘电话，她很礼貌很谨慎地问我，招聘不招聘兼职远程客服，后来了解到她和我们一样是一个残疾人，她是在58同城上看到我们的招聘广告，虽然我们找的是全职的，她也抱着试试看的心态给我打电话了。她希望自己能找到一份工作来养活自己，说实话，对于找工作想要自立起来这种渴望我太了解了，我不是被感动的，是被触动了，挂了电话，我去了哥哥的办公室，原原本本地把这件事情告诉了哥哥，和哥哥商量之后，我们决定请她做客服。
　　她认真敬业，在她的时间段业绩也很不错，在她的启发带动下，我们发现我们在自己努力的同时也能帮助和我们一样的人一起努力，这让我们觉得特别幸福，2016年，我们公司加大了招聘残疾人的力度，不仅仅是客服，还需要美工，运营方面的人才，只要是认真可爱感恩的人我们从不拒绝，希望我们在同一片蓝天下打造我们美丽的新世界。
　　主持人：你们创立公司，打造自己的品牌，这样高强度运转，你们现在身体累吗？给我们谈一谈主打香水文化与人生价值观体现，好吗？
　　戴　露：虽感觉自己身体很累，奋斗在今天，搏击在明天，继续活在后天早上，是我们自强不息的宗旨，当我们手里捧着的是鲜花与太阳！就如香水带给我们一份久违惬意，迎接属于今天的快乐与幸福，珍爱阳光明媚的每一天，就像一天活力如清泉般浸入身躯，给予我们清新花香，淡淡亲和，美好的东西总是转瞬即逝，每次呼吸捕捉那珍贵的情感，在我们的日常生活中体现，提醒着我们自己要做就要最好的最美的。
　　戴蓉蓉：我们的身体并没有变得太坏，也可能是暂时没有时间变坏吧。
　　我们自己的香水“名蓝“香水，一投入市场就反应很好，现在我们的客户也非常多，对于这样的厚爱和信任怎能辜负，所以在质量和研制中我们是投入了大量的人力和物力的。
　　其实做香水和做人是一样的，要懂得欣赏，珍惜。每一款香水都是一个不同性格特征的人，你用它，就能体味它，爱惜它。做人也一样，只有爱做人，才能做好人。
　　戴姗姗：有时候特别累，特别是公司有营销活动的时候，营销活动时间如果是晚上12点，那我们最起码是在凌晨2点后睡觉，每个月这样的活动多的时候就更累了。
　　但是，看着公司如火如荼，蒸蒸日上，看着我可爱伙伴们兢兢业业的时候，我们没有资格说累，只有更努力更加努力，才对得起我们的团队。
　　主持人：《身影》是一档弘扬榜样，宣传榜样，激励青年人立志成才的节目。很高兴你们能接受“身影榜样人物”在线访谈栏目的专访。在节目结束前，你们怎样评价《身影》榜样人物在线访谈栏目，你们对广大的残疾朋友有怎样的寄语？
　　戴　露：我们的经历很简单，也很普通，只是面对人生的可贵，多了与大多数人不同一点磨难。这或许是老天爷眷顾我们，顺便开了一个不大不小的玩笑，特意制造了有些多余的麻烦。我是天命的弃儿，在多少人眼中我就是个废物，而我始终不甘于这种庸俗，我的怀抱仍然充满了希望，自信地追逐着人生的精彩。有人这样问：你不自悲吗？我只回答，为自己负责，勇敢笑纳一切，为什么要自悲？
　　让我们更深刻的去体会生命，感悟生命，珍爱生命。也没有理由不去挑战生命。让更多残疾朋友知道，自身缺陷并不可怕，可怕消失自信自尊自爱，我们用更多磨砺去认知自己价值观，短暂的一生，活得更精彩美丽，《身影》访谈节目这平台给予每一个人学习机会，感知社会，回报社会，做一个有用于社会的人，谢谢大家。
　　戴蓉蓉：我常常想，虽说我是一个残疾人，但我还是一个人，而且是一个女人，热爱生活的女人就会热爱生活的一切美好，学会承担应变不同琐事，所以我努力地学会刷碗，做家务，出门的时候把自己打扮漂亮，化个漂亮的淡妆，喷上喜欢的香水，香水是我不用张嘴说话就能代表性格的第一个自己，就像《身影》它自身魅力会深入我们残疾人的内心一样，一切都在于懂得传播一种积极向上精神是正能量榜样力量传承。
　　残疾并不可怕，也许我这样说，有人心里会说，你站着说话不腰疼，一切好的命运弥补了你的不幸，当然，我非常认同我是一个幸运的宠儿，但是，放弃，却是幸运无法光顾的。只要不放弃，相信下一个幸运的宠儿就会是你。感谢《身影》访谈节目给了我这个平台和网友们分享我们故事，谢谢大家，我们也一定把《身影》访谈节目告诉更多人，让他们感知榜样的力量。
　　戴姗姗：我的人生格言是，没有最好，只有更好。每天都努力做更好的自己。但是，在人生长河里，适当的放弃，拐个弯就能看到不一样的风景。谢谢大家！
　　主持人：我们在访谈中看到他们不屈意志，对于弱者也许解决是生存，对于强者是灵魂升华，他们兄妹对于自己生命的苦难毫无畏惧，命运虽给予他们短暂生命长度，他们却用自己勤劳双手创造“名蓝”的奇迹，延长生命价值的长度，不可思议的清新，充满着仿若触手可及的香氛，充满自由与希望香气，带给残疾朋友一份惊喜，让他们重拾欢乐笑容，重温阳光，唤醒幸福的记忆，珍爱生命那缕灿烂阳光。
　　节目的最后，我们衷心感谢可亲、可敬、可信、可学、可爱的戴氏兄妹百忙中接受我们《身影》在线访谈节目的邀请，感谢戴露，戴蓉蓉戴姗姗给我们带来精彩分享，也感谢节目前友细心聆听的各位朋友，我是主持人刘占强，下期节目再见！